Infomiddag medicijnonderzoek

Het is eindelijk zover! Na jaren van voorbereiding mag binnenkort het medicijnonderzoek met Mivelsiran van start. Dat betekent dat binnenkort mensen met de Katwijkse ziekte mee kunnen gaan doen aan het fase II onderzoek cAPPricorn-1 van Alnylam, in het LUMC.

Binnen dit onderzoek wordt bekeken of de RNA therapie de productie van het amyloïd voorloper eiwit kan remmen en daarmee de ophoping van het giftige amyloïd-beta in de hersenen. Lees daarover alles in dit nieuwsbericht. Daarin vind je ook een nieuwsbrief met alles wat je over het onderzoek wilt weten.

Op 17 mei organiseert de Vereniging HCHWA-d samen met het LUMC een informatiemiddag over het onderzoek. Daar gaat het onderzoeksteam dieper in op hoe deelname er in de praktijk uit gaat zien, en de Vereniging over hoe we hier gekomen zijn en over belangrijke keuzes die we als families met de Katwijkse ziekte maken in het kader van het onderzoek.

Inloop is vanaf 13.30 uur en het programma start stipt om 14.00 uur. De presentaties duren tot ongeveer 16.00 uur en daarna is er tijd om samen met een drankje na te praten. Aanmelden is verplicht en kan via deze link, graag vóór 9 mei. 

Laat Sanne van Rijn alvast weten of je prangende vragen hebt die je graag aan bod wilt laten komen die middag, door haar te mailen op svanrijn@hchwa-d.nl. Hopelijk zien we jullie 17 mei!