De juiste zorgverlening
Het vinden van de juiste zorg in elke fase van Dutchtype CAA kan ingewikkeld zijn. Zo kunt u bijvoorbeeld behoefte hebben aan psychologische ondersteuning, advies over preventie, dagbesteding, revalidatie of acute zorg na een hersenbloeding. Het helpt soms niet dat het niet altijd duidelijk is bij welke partij of loket u moet zijn voor een verwijzing, zorg of vergoeding.
Met deze pagina proberen we u zoveel mogelijk op weg te helpen. We weten dat het voor mensen buiten Katwijk moeilijker is om de juiste ondersteuning en zorg te vinden. Wellicht kunnen we u hepen met uw vragen en zorgen via ons Zorgloket.
Zorgloket Vereniging DCAA
Als Vereniging helpen we elke betrokkene (patiënt, gendrager, risicodrager, mantelzorger, familielid) graag waar mogelijk. Ons Zorgloket kan uw eerste aanspreekpunt zijn bij vragen. Dit is heel laagdrempelig, u kunt contact met ons opnemen door een mailtje te sturen of even te bellen.
Het verloop van de ziekte verschilt van persoon tot persoon. Iedere situatie is weer anders. Als Vereniging hebben we ervaringen en lessen van lotgenoten verzameld. Daarnaast hebben we veel kennis van de ziekte, onderzoek en zorg. Het Zorgloket kan u adviseren en helpen bij het vinden van de juiste hulp en ondersteuning. Reden genoeg om eens met ons over uw situatie te praten.
Als het kan, beantwoorden we uw vraag zelf en anders zorgen we dat deze op de juiste plek of bij de juiste persoon terecht komt. Wanneer dat nodig is of wanneer u dat fijn vindt, komt Martina van Rhee- de Vreugd, onze contactpersoon van het Zorgloket, zelfs bij u thuis langs.
Blijf er niet mee zitten en bel 0622062560 op vrijdag tussen 9.30 en 12.00 uur of mail naar zorgloket@hchwa-d.nl.
Lotgenotencontact
De Vereniging DCAA biedt lotgenotencontact in de vorm van inloopavonden, soms gecombineerd met een thema. Tijdens deze avonden komen mensen uit families met de Katwijkse ziekte en hun partners samen onder het genot van een drankje. Het kan soms moeilijk zijn om over de ziekte te praten binnen een familie, behoeften kunnen verschillen, en soms blijven we gewoon met vragen zitten.
Tijdens ons lotgenotencontact kunnen we vrij over onze gevoelens en ervaringen praten en wisselen we ervaringen uit. Vindt u het spannend om ons te bezoeken? Er zijn altijd meerdere vrijwilligers van ons bestuur aanwezig, die u graag verwelkomen en eventueel eerst één op één met u gaan zitten. Komt u van buiten Katwijk en heeft u geen vervoer? Neem dan contact op met ons Zorgloket, dan kijken we wat we voor u kunnen betekenen.
Huisarts
Uw huisarts is uw eerste aanspreekpunt als het gaat om uw vragen rondom Dutchtype CAA (de Katwijkse ziekte). Katwijkse huisartsen zijn vaak goed op de hoogte van de ziekte en het zorgnetwerk. U kunt uw huisarts om advies vragen of een verwijzing naar de verschillende gespecialiseerde zorgverleners.
Heeft u een huisarts buiten Katwijk? U kunt hem/haar verwijzen naar deze pagina. Als u in de mogelijkheid bent naar Leiden te reizen, raden we u aan de CHA-poli te bezoeken, het enige expertisecentrum op het gebied van DCAA wereldwijd. Hier heeft u een verwijzing van uw huisarts voor nodig. Uw behandeld arts kan ook contact opnemen met de CHA-poli voor advies.
Poli Klinische Genetica LUMC
De afdeling Klinische Genetica van het Leids Universitair Medisch Centrum is o.a. gespecialiseerd in Dutchtype CAA (de Katwijkse ziekte). Daar kunt u terecht met vragen over erfelijkheid, voorspellend DNA onderzoek en PGT. Via deze link vindt u de opname van een thema-avond waarin psycholoog Sanneke van Rooden uitgebreid over het testproces en PGT vertelt.
Tijdens een consult op de poli heeft u contact met een klinisch geneticus. Die neemt de tijd om met u de uitkomst van het onderzoek te bespreken en wat de gevolgen voor u en uw familieleden kunnen zijn. Tijdens de psychologische begeleiding wordt ingegaan op persoonlijke keuzes die u moet maken. Als u door erfelijkheidsonderzoek moeilijkheden ondervindt bij het maken van keuzes, dan kunt u bij een psycholoog van de afdeling terecht. Ook kunt u begeleiding krijgen bij het omgaan en verwerken van de gevoelens die vaak gepaard gaan met erfelijkheidsonderzoek. Meer informatie over de afdeling vindt u hier.
Neurologie en CHA-poli
De CHA poli van het LUMC biedt zorg aan mensen met zeldzame erfelijke hersenziekten in de (kleine) bloedvaten van de hersenen. Er zijn maar weinig artsen en zorgverleners die ervaring hebben met deze aandoeningen. De CHA-poli is opgericht om de specifieke kennis en ervaring zoveel mogelijk te bundelen, waardoor zij CHA-aandoeningen steeds beter begrijpen en de zorg steeds verder kunnen verbeteren. De artsen bieden jaarlijks zorg aan een groot aantal patiënten en het LUMC is daarom erkend als landelijk expertisecentrum voor CHA-aandoeningen. De specialisten van de CHA-poli kunnen u dankzij hun ervaring en expertise meestal snel vertellen waar u aan toe bent. Ook als u zelf geen ziekteverschijnselen hebt, maar wel DCAA in uw familie voorkomt, kunt u bij hen terecht.
U zult weten dat DCAA op dit moment niet behandelbaar is. Toch kunnen de artsen van de poli u van dienst zijn. De neuroloog bespreekt met u wat te doen bij acute uitval die kan duiden op een hersenbloeding of herseninfarct. De artsen kunnen bijvoorbeeld ook adviseren bij epilepsie of andere klachten als gevolg van DCAA. Ook kijken ze naar risicofactoren voor hart- en vaatziekten, zoals roken, overgewicht, cholesterol, bloeddruk en suikerspiegel. Daarnaast werkt de CHA-poli nauw samen met een psychiater die gespecialiseerd is in DCAA. Heeft u bijvoorbeeld last van depressie, dan kan de psychiater een (medicamenteuze) behandeling voorschrijven.
De keuze voor een behandeling hangt af van de klachten en symptomen die u hebt, maar vooral ook van uw eigen wensen. Het team van de CHA-poli stelt een behandeladvies voor u op en bespreekt dit met u en uw naasten. We nemen de voor- en nadelen van alle behandelmogelijkheden met u door. Uiteindelijk is de beslissing om met een behandeling te starten altijd aan u. Geeft u het ook gerust aan bij de arts als u tijd nodig hebt om hierover na te denken.
U kunt met een verwijzing van uw huisarts bij de CHA poli terecht, ook wanneer u van buiten de regio Katwijk komt. Neurologen of specialisten ouderengeneeskunde kunnen ook bij de CHA-poli terecht voor een second opinion van de neuroloog, op basis van uw dossier en/of resultaten van scans, dit wordt vergoed door uw zorgverzekering. Meer informatie vindt u hier.
In de regio Nijmegen kunt u voor advies en zorg terecht bij het Radboudumc. De neurologen Karin Klijn en Floris Schreuder hebben veel kennis van sporadische en erfelijke CAA (de Katwijkse ziekte). Meer informatie over polikliniek neurologie vindt u hier. Ook voor een bezoek aan het Radboudumc heeft u een verwijzing van een huisarts of specialist nodig.
Expertise Team
Het expertiseteam Katwijkse Ziekte van Marente, bestaat uit neurologisch verpleegkundigen, behandelaren, zorgbemiddelaars en casemanagers. Na aanmelding gaan de wijkverpleegkundige en casemanager met u en uw familie in gesprek om uw vragen, behoeften en uitdagingen met u te bespreken. Samen maken met u maken zij een plan voor een traject met als doel uw zelfstandigheid te behouden. De wijkverpleegkundigen in Katwijk, Valkenburg en Rijnsburg zijn speciaal opgeleid voor de Katwijkse Ziekte, zodat zij u passende zorg en begeleiding kunnen bieden.
De afdeling BuitenThuis biedt zowel dagbesteding als dagbehandeling aan mensen met verschillende neurologische aandoeningen, zoals de Katwijkse Ziekte (DCAA) of niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Van maandag tot en met vrijdag kunt u bij hen terecht om de dag door te brengen. Ze bieden diverse activiteiten aan: creatieve activiteiten, beweging, ontspanning of geheugentraining. De activiteiten worden afgestemd op uw wensen, behoeften en leeftijd. Alles met als doel u te ondersteunen zodat dat u zo lang mogelijk zelfstandig kunt blijven functioneren. Daarnaast kan dagbehandeling betekenen dat de mantelzorger wat ontlast wordt. Daarmee vergroot de kans dat de mantelzorger het zorgdragen volhoudt.
Met de juiste indicatie biedt BuitenThuis behandelingsopties van een logopedist, fysiotherapeut, ergotherapeut en/of een psycholoog. Denk aan fysiotherapie om uw mobiliteit te verbeteren, spierkracht te behouden en pijn te verminderen. Of ergotherapie om de zelfstandigheid in dagelijkse activiteiten te bevorderen, zoals zelfverzorging en huishoudelijke taken. Maar denk bijvoorbeeld ook aan een consult van een psycholoog voor emotionele ondersteuning en het omgaan met veranderingen.
Marente heeft ook een Volledig Pakket Thuis (VPT). Het VPT biedt mensen die nog thuis wonen verpleeghuiszorg-aan-huis en is een oplossing voor mensen om zo lang mogelijk in de eigen woning en in de wijk te kunnen blijven wonen. U doet daarbij zo veel mogelijk de dingen die u nog zelf kunt doen, samen met mantelzorgers, zoals familie, vrienden of buren. Marente vult dit aan met (digitale) zorg en begeleiding waar dat nodig is. In deze flyer vindt u meer informatie over het VPT van Marente.
Bij Revalidatie & Herstel in Oegstgeest biedt Marente gespecialiseerde revalidatie na een hersenbloeding door de Katwijkse Ziekte. Tijdens een opname in het ziekenhuis zal uw revalidatiearts bepalen voor welke vorm van revalidatie u het beste past. Ook vanuit de thuissituatie kunt u voor revalidatie in aanmerking komen. Uw huisarts zal dan een verwijzing maken voor het desbetreffende revalidatiecentrum. Het multidisciplinaire team van experts van Marente staat klaar om u te behandelen en begeleiden.
Meer informatie over het expertiseteam en behandelmogelijkheden binnen Marente vindt u hier. Via de link vindt u ook contactgegevens van het team. Via deze link vindt u de opname van onze thema-avond met Marente over de meerwaarde van het expertiseteam en casemanagement bij DCAA.
Psychologische zorg (in elke fase)
Het kan best zijn dat er fasen zijn waarin u het moeilijk heeft met de Katwijkse ziekte. De ziekte kan aanvoelen als het zwaard van Damocles. Het is niets om u voor te schamen als u de behoefte voelt om daar met iemand over te praten of hulp nodig hebt. In dat geval kan het lastig zijn een geschikt persoon te vinden, die veel afweet van de Katwijkse ziekte en erfelijkheid.
Wanneer u bij uw huisarts aangeeft dat u behoefte heeft aan psychologische ondersteuning zult u in sommige gevallen eerst gevraagd worden de Praktijk Ondersteuner Huisarts GGZ (POH-GGZ) te bezoeken. De POH-GGZ bespreekt samen met u uw klachten en vragen en adviseert vervolgens over een aanpak en/of behandeling.
Eén van de mogelijkheden is Middelkoop neuropsychologie. Zij zijn een kleinschalige, vrijgevestigde GGZ-groepspraktijk die gespecialiseerd is in (neuro)psychologische behandeling en diagnostiek van volwassenen (18+) en ouderen met mentale klachten. Hun expertise ligt op het gebied van de behandeling en diagnostiek van de cognitieve, gedragsmatige en psychosociale gevolgen van een aangeboren of niet-aangeboren hersenaandoening (NAH), zoals de Katwijkse ziekte. Ook zijn zij gespecialiseerd in counseling bij erfelijke (hersen)ziekte zoals DCAA. Meer informatie vindt u hier.
Een andere mogelijkheid is praktijk Aad Tibben. Professor Tibben is emeritus hoogleraar op het gebied van de erfelijkheid in Leiden en heeft zich daarnaast als psychotherapeut altijd gericht op de psychologie van erfelijke aandoeningen. De praktijk is gespecialiseerd in psychologische problematiek rond erfelijke aandoeningen zoals bijvoorbeeld de ziekte van Huntington, erfelijke vormen van dementie, erfelijke vormen van kanker en de Katwijkse ziekte en keuzes en verwerking met betrekking tot prenatale diagnostiek. Meer informatie vindt u hier.
In deze opname van onze thema-avond ‘Kopzorgen het hoofd bieden’ is onze vertegenwoordiger Sanne van Rijn in gesprek met Aad over hoe zij bij hem in behandeling kwam, hoe dat haar hielp met haar vragen en angsten en hoe hij mensen in verschillende fasen van hun leven (en met de ziekte) van dienst kan zijn.
Revalidatie
Het kan goed zijn dat u nadat u een hersenbloeding heeft gehad waar u klachten aan over hebt gehouden, u een revalidatieproces in gaat. Dat betekent dat u buiten het ziekenhuis bijvoorbeeld revalideert bij Basalt of bij Marente of dat u naar huis gaat en vanuit daar hulp krijgt, bijvoorbeeld vanuit het ExpertiseTeam van Marente. Revalidatie bestaat bijvoorbeeld uit fysiotherapie, logopedie en ergotherapie. In overleg met uw arts kijkt u samen naar welke optie het beste bij u past.
WLZ, Wmo en Zvw
Ontvangen zorg kan vergoed worden vanuit de Zorgverzekeringswet, de Wet Maatschappelijke Ondersteuning en de Wet Langdurige Zorg. Het kan soms verwarrend zijn uit welk potje uw zorg moet komen, hoe het werkt met uw eigen bijdrage en/of u een persoonsgebonden budget wilt bijvoorbeeld.
U kunt eventueel bij het Wijkteam terecht met uw vragen. Een andere mogelijkheid is dat u contact opneemt met het Expertise Team van Marente, via katwijkseziekte@marente.nl of telefonisch via 06 43 26 30 61.
Op deze website vindt u meer informatie over de verschillende potjes en een vragenlijst die een idee geeft van waar u moet zijn om de zorg die u of uw partner/ouder nodig heeft aan te vragen. Hier vindt u een informatiesheet met informatie over de Wet Langdurige Zorg en de Wet Maatschappelijke Ondersteuning.
Buddie Herberg Thuis
De buddies van Herberg Thuis kunnen u als mantelzorger ondersteunen door wat zorgtaken van u over te nemen, zodat u tijd vrij hebt voor uzelf. Niemand heeft er iets aan als u als mantelzorger overbelast raakt. Een buddie kan dat helpen voorkomen, ook al kan het moeilijk zijn sommige dingen uit handen te geven.
Wat de buddie doet zit ‘m vooral in de ‘kleine’ dingen. De warme aandacht, het vriendelijke gebaar, er voor iemand zijn. Wat u precies van uw buddie verwacht, stemt u samen af. Voorbeelden van waar zij bij kunnen helpen, zijn: boodschappen doen, lichte huishoudelijke taken zoals afwassen of stofzuigen, een verse maaltijd koken, helpen bij opstaan en toiletbezoek, een boek of krant voorlezen, een spelletje doen, samen wandelen en naar afspraken meegaan.
Meer over de buddies en hoe u hierover contact opneemt, vindt u hier.
Wijkteam van de gemeente
Het wijkteam van de gemeente is een team dat bestaat uit verschillende disciplines, bijvoorbeeld van MEE en maatschappelijk werk. Samen vormen zij voor de gemeente een laagdrempelig vraagbaak en ondersteuning. Bij het wijkteam kunt u bijvoorbeeld terecht voor begeleiding naar de juiste zorg, ondersteuning van mantelzorgers, het versterken van hulp uit uw sociale omgeving, het zoeken naar passende oplossingen op het gebied van dagbesteding en huishoudelijke hulp en het mee blijven doen in de maatschappij met een ziekte of beperking. Meer informatie over het Sociale Wijkteam van de gemeente Katwijk vindt u hier.
In dit document vindt u veelgebruikte afkortingen die gebruikt worden als het om zorg gaat. Sommige vormen van zorg gaan via uw zorgverzekeraar, anderen via het CIZ of via bijvoorbeeld de gemeente. Voor sommige vormen van zorg heeft u een 'indicatie' nodig of bijvoorbeeld een 'pakket'. Soms wordt zorg direct betaald en geregeld via een instantie ('in natura') terwijl u voor andere vormen van zorg de mogelijkheid krijgt dit zelf te regelen via een 'PGB'. In het document vindt u de uitleg van verschillende afkortingen.