Onderzoekscommissie HCHWA-d

Commissie coördinatie onderzoek HCHWA-D en CAA

De commissie is in het leven geroepen vanuit de zorg over het toenemend aantal wetenschappelijke onderzoeken en startende klinische trials waarbij een beroep wordt gedaan op de populatie patiënten en/of familieleden met de Katwijkse Ziekte .

Doelstelling

Coördinatie van onderzoek aanvragen om te voorkomen dat patiënten aan (meerdere) diagnostische onderzoeken of klinische trials worden blootgesteld die mogelijk interfereren. Onderzoek mag in geen geval schade toebrengen. De commissie draagt om die reden zorg voor coördinatie op dit vlak en zal prioriteren en advies vragen aan de S.A.B ( Scientific Advisory Board) van de Dutch CAA Foundation. De kleine en kwetsbare populatie met HCHWA-D dient te worden beschermd tegen overvraging.

Procedure

1. Elk onderzoek of klinische trial, waarbij patiënten met HCHWA-D betrokken worden, zal worden gepresenteerd aan de Commissie.
2. Aangemeld onderzoek zal te allen tijde voorgelegd worden aan de S.A.B van de Dutch CAA Foundation. Wanneer onderzoekaanvragen lijken te interfereren dan zal de S.A.B een advies voorleggen aan de Commissie wat vervolgens gecommuniceerd wordt op de diverse sites. Ook wanneer er sprake is van mogelijk conflicterende trials zal dit het geval zijn. Zodoende wordt op een neutrale wijze omgegaan met een onderzoek aanvraag.
3. Het advies van de S.A.B. komt terug bij de Commissie die daarmee tot een definitief advies aangaande het aangevraagde onderzoek komt.
4. De aanvrager wordt schriftelijk op de hoogte gesteld.
5. Het desbetreffende onderzoek of trial zal, na een positief advies van de Commissie, genoteerd worden in de lijst van lopende onderzoeken.

De commissie registreert, waar mogelijk, welke patiënten waaraan deelnemen. Getracht zal worden om gegevens in te passen in het stamboomonderzoek. Tevens zal aan de desbetreffende onderzoeker worden gevraagd om de onderzoeksprotocollen aan te leveren.

De commissie bestaat uit:

• Voorzitter: Dhr. Drs. H.M. Hueting (voorzitter Ver. HCHWA-D)
• Secretaris: Mw. A.M. Potters (bestuurslid Ver. HCHWA-D)
• Leden: Mw. Dr. G.M. Terwindt, neuroloog LUMC, Mw. Dr. M.J.H. Wermer, neuroloog LUMC en vertegenwoordiger S.A.B, Dhr. Dr. J. van der Grond, hoofd radiologie consultancy center, LUMC, Dhr. P. van der Zande, directeur Dutch CAA Foundation, Dhr. J. van Rijn, (adviseur Ver.HCHWA-D).

De onderzoekscommissie is bereikbaar via: onderzoekscommissie@hchwa-d.nl.