Bestuurslid Nicole de Jong wilde al jarenlang graag een podcast maken voor mensen met een erfelijke aandoeningen. Zelf komt zij uit een familie waar D-CAA voorkomt, en ze verloor haar vader in 2018 aan de gevolgen van een zesde, grote hersenbloeding. Maar wat betekent het als je 50 procent kans hebt op een erfelijke aandoening? In de podcast Zieke Erfenis gaat Nicole in gesprek met dragers en risicodragers van een erfelijke ziekte over de keus om zich wél of niet te laten testen. Tegelijkertijd onderzoekt zij die vraag voor zichzelf neemt ze een besluit of ze daadwerkelijk haar DNA wil laten onderzoeken.
Nicole: "Hoe emotioneel en ingrijpend het voor mij persoonlijk ook was om deze podcast te maken, ik hoop echt dat mijn verhaal andere families kan helpen waarin een erfelijke aandoening voorkomt. Ik weet uit ervaring dat het troostend en bevrijdend kan zijn om er met elkaar over te praten, want je hoeft dit niet alleen door te maken."
In de eerste afleveringen onderzoekt Nicole haar eigen stamboom, spreekt ze met haar familie over de impact van een erfelijke aandoening en duikt ze in de wereld van embryoselectie (PGT) en verzekeringen. Later wordt duidelijk of Nicole besluit om zich te laten testen en of ze de uitslag van de DNA-test onder ogen wil komen.
Naar schatting zitten ongeveer 700.000 mensen in Nederland in een soortgelijke situatie. Zij hebben 50 procent kans op een erfelijke aandoening met een hoog risico op een ernstige ziekte. Hierbij kan gedacht worden aan de erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker, maar ook bepaalde hartziekten.
De podcast Zieke Erfenis is via verschillende platforms te beluisteren. Dit kan gratis via de sites van EO.nl, NPO Radio 1 of de NPO Luister-app. Daarnaast zijn de vijf afleveringen ook te vinden op Spotify en Apple Podcasts.
Wil je reageren op iets uit de podcast of heb je een vraag aan Nicole, dan is zij te bereiken op ndejong@hchwa-d.nl