Missie, visie, strategie en doelstellingen

Waar gaan we voor (visie)? Waar staan we voor (missie)? En hoe (strategie) gaan we onze doelen bereiken? Dat zijn de bepalende vragen die ons handelen als vereniging HCHWA-D bepalen. Visie en missie bepalen samen de beleidsvorming. Strategie de uitvoering.

Waar gaan we voor: visie

• De Vereniging HCHWA-D vindt dat ieder mens er mag zijn.
• De Vereniging HCHWA-D is er voor ieder mens dat ons nodig heeft.
• De Vereniging HCHWA-D beschermt de integriteit van onze leden waar dat vereist wordt.
• De Vereniging HCHWA-D beschermt de belangen van onze leden bij wetenschappelijk onderzoek naar de Katwijkse ziekte.

Waar staan we voor: missie

• De Vereniging HCHWA-D wil positief bijdragen aan de kwaliteit van leven voor patiënten/mantelzorgers en andere betrokken.
• De Vereniging HCHWA-D wil zorgvuldige informatie verschaffen over alles wat met de Katwijkse ziekte te maken heeft: enerzijds om fabels hierover uit de wereld te helpen en anderzijds om begrip te kweken over de gevolgen van de ziekte.
• De Vereniging HCHWA-D stimuleert wetenschappelijk onderzoek dat erop gericht is de ziekte te genezen.

Binnen dit kader onderscheiden we vier doelgroepen:

1. De potentiële patiënt. De missie is het geven van voorlichting.
2. De patiënt en diens verwanten. De missie is het geven van voorlichting op medisch, sociaal, maatschappelijk en financieel terrein. Doel: de negatieve gevolgen van het hebben van de ziekte HCHWA-D tot een aanvaardbaar niveau terug te brengen.
3. De medische wereld. De missie is te komen tot medische behandelingsrichtlijnen die optimaal aansluiten bij de stand van de wetenschap en techniek waarbij de patiënt centraal staat.
4. De maatschappij. De missie is informatie te geven over de ziekte HCHWA-D en zo begrip en maatschappelijk draagvlak te creëren voor de gevolgen van de ziekte.

Hoe doen we dat: de uitvoering

• We bevorderen lotgenotencontacten voor patiënten met HCHWA-D, partners, mantelzorgers en andere betrokkenen door laagdrempelige inloop- en thema-avonden te organiseren waar deskundige informatie wordt gegeven over de Katwijkse ziekte.
• We vergroten de kennis over HCHWA-D door presentaties te geven aan deskundigen met wie onze patiënten te maken krijgen zoals Arbo- en verzekeringsartsen.
• We publiceren regelmatig in de media over nieuwe ontwikkelingen op onderzoeksgebied.
• We stimuleren contacten met andere lotgenotengroepen zoals Alzheimercafé.
• We onderhouden een website voor informatie en contacten met lotgenoten.
• We verwijzen door naar professionele hulp bij ernstige problematiek.
• We hebben een Zorgloket voor mensen die vragen of zorgen willen delen.
• We vertalen onderzoeksresultaten naar begrijpelijke informatie voor belanghebbenden.
• We werken samen met relevante partijen zoals het Wetenschappelijk Loket van het LUMC, Dutch CAA Foundation en het Expertisecentrum van Marente.