Thema avond HCHWA-d

We wachten met zijn allen met smart op een manier om de Katwijkse ziekte te behandelen. In de afgelopen jaren hebben we geleerd dat  medicijnontwikkeling best ingewikkeld kan zijn en veel tijd kost. Als Vereniging zijn we positief over de ontwikkelingen, maar we weten tegelijkertijd dat het eigenlijk altijd te lang duurt. We zijn de afgelopen jaren veel bezig geweest met de RNA therapie van Alnylam, maar daarnaast zijn er een aantal andere
belangrijke ontwikkelingen.

Leon Munting en Sanne Schriemer focussen zich in de zoektocht naar een behandeling op het ‘opruimsysteem’ van de hersenen: het glymfatisch systeem. Hun theorie is dat wanneer de hersenen gestimuleerd worden giftige stoffen af te voeren, dit de afvoer van giftig eiwit uit de hersenen verbeterd. Leon doet hier onderzoek naar bij muizen en Sanne begint binnenkort met Clear-Brain!, een onderzoek waarmee o.a. bij mensen met DCAA wordt
gekeken of het verbeteren van de slaap helpt meer giftig eiwit uit de hersenen op te ruimen.

Willeke van Roon is mede-initiatiefnemer van het Dutch Center for RNA Therapeutics. Zij ontwikkelt RNA therapieën voor verschillende aandoeningen en werkte eerder samen met Thomas de Vlaam en Amylon. De mogelijke therapie die zij ontwikkelden werd met veel bombarie aangekondigd in de pers, maar was uiteindelijk teleurstellend. Willeke legt deze avond hoe dat kwam, wat er nu met dat idee gebeurt en wat haar ideeën zijn over een mogelijke therapie voor DCAA in de toekomst.

De thema-avond vindt plaats in de Roskam, Turfmarkt 2 in Katwijk, en start om 20.00 uur.
Aanmelden is niet nodig. Er is ook een livestream via het YouTube kanaal van de Vereniging HCHWA-d. De opname wordt na enige tijd ook op dit kanaal gedeeld.