Thema 'the Future is Now'

In de afgelopen weken riep de Vereniging HCHWA-D volwassenen uit een familie met de Katwijkse Ziekte op zich aan te melden voor het onderzoek naar de ziekte. De timing van de campagne ‘Stop de Katwijkse Ziekte’ is geen toeval: 2021 staat in het teken van zeer belangrijke ontwikkelingen voor iedereen die op een medicijn zit te wachten.Daarover organiseert de Vereniging HCHWA-D i.s.m. het LUMC op donderdag 9 september om 13.00 een webinar met het thema ‘The future is now: vital developments in HCHWA-D research’.

Daarin nemen we u mee in de geschiedenis van het onderzoek naar HCHWA-D, hoe het consortium is ontstaan, wat het nieuwe onderzoek als gevolg van de investering van de farmaceutische partners inhoudt en waarom het van essentieel belang is voor eventueel medicijnonderzoek in de toekomst.

Dit verhaal wordt verteld door de Leidse professoren Mark van Büchem en Marieke Wermer, de Amerikaanse professor Steven Greenberg, het onderzoeksteam in Perth, Australië, en Sanne van Rijn en Dini Plug, die respectievelijk uit families met HCHWA-D in Katwijk en Albany (Australië) komen.

Het webinar is voor iedereen toegankelijk en aanmelden is niet nodig. Via deze link kunt u het webinar in Zoom volgen. De webinar is in het Engels, om het ook voor Australische families mogelijk maken de sessie te volgen. De opname wordt later met Nederlandse ondertiteling beschikbaar gemaakt voor wie het prettig vindt de webinar op een later tijdstip of terug te kijken.