11 Mei: bijeenkomst met Alnylam en LUMC over wie kan meedoen aan het ALN-APP onderzoek en waarom.

Het onderzoek naar ALN APP - wie kan er meedoen en wie niet?

Achter de schermen gebeurt er van alles richting het medicijnonderzoek van Alnylam en gelukkig kunnen we daar nu meer over delen! 

Hoewel het protocol voor het onderzoek nog niet definitief is, omdat het nog bij de Europese toezichthouder ligt, staat het inmiddels online op www.clinicaltrials.gov, omdat het onderzoek in Canada (met mensen met sporadische CAA) van start gaat. In dit bericht lees je daar alles over. Naast deze online uitleg over het protocol, zien we jullie graag op 11 mei in het Pieter Groen.

Dan komen Alnylam en het team van het LUMC naar Katwijk om meer te vertellen over de gemaakte keuzes en om jullie vragen te beantwoorden. Daarnaast is psycholoog Sanneke van Rooden aanwezig om dieper in te gaan op het thema: wil ik me laten testen om mee te kunnen doen aan medicijnonderzoek?

Na de presentaties en de vragen gaan we uiteen in Samen Sterker Gesprekken, waarin we onze ervaringen met elkaar kunnen delen.

We ontmoeten elkaar in het Pieter Groen College in Katwijk. U kunt vanaf 9.30 uur inlopen. Vanaf 10.00 uur start het programma, dat duurt tot 13.00. Daarna is er mogelijkheid met elkaar na te praten met een bakje koffie of thee.  Aanmelden is verplicht en kan bij Maike via mhoek@hchwa-d.nl.

We weten nog niet zeker of Alnylam toestemming geeft voor een opname van de bijeenkomst en laten dit zo snel mogelijk weten, zodat deze bijeenkomst ook online terug te kijken is.