22 juli: Maak kennis met Alnylam - en een mogelijk medicijn

Het Amerikaanse bedrijf Alnylam heeft een RNA therapie ontwikkelt die mogelijk voor de Katwijkse ziekte werkt. Dit is de allereerste behandeling die eventueel in de hersenen kan gaan werken. Ze komen u daar graag over vertellen en gaan daarover met u in gesprek. We nodigen u uit voor wat een bijzondere ochtend kan worden.

Alnylam is een Amerikaans bedrijf, met een Europese tak, dat medicijnen ontwikkelt voor zeldzame aandoeningen. Momenteel ontwikkelen zij het medicijn ALN-APP, een RNA therapie die zorgt dat in de cellen van de hersenen minder van het giftige eiwit APP wordt aangemaakt. Het is het eerste medicijn ooit dat kan werken op 'ons' giftige eiwit.

Er loopt al onderzoek naar ALN-APP in Nederland, bij mensen met vroege Alzheimer. Alnylam is geïnteresseerd in het organiseren van een medicijnonderzoek met het middel bij de Katwijkse ziekte. Daarom hebben zij de afgelopen twee jaar geïnvesteerd in onderzoek (TRACK DCAA). Nu we daadwerkelijk dichtbij een medicijnonderzoek zijn, komt het bedrijf zich graag voorstellen en meer over hun medicijn en toekomstig onderzoek vertellen.

Naast de presentaties van onderzoekers en Alnylam, vragen we u met hen in gesprek te gaan. Zij kunnen namelijk van ú leren over wat het leven met HCHWA-d inhoudt en dat helpt hen bij het ontwikkelen van het medicijn. Een belangrijke bijeenkomst dus!

U bent vanaf 9.30 welkom voor een bakje thee of koffie. Het programma start om 10.00 uur. Vanwege grote belangstelling is de bijeenkomst verplaatst van de Roskam naar Tripodia in Katwijk. Als u zich al heeft aangemeld, ontvangt u hierover een mail van Maike. Heeft u zich nog niet aangemeld en aanwezig wilt zijn, vragen we u dat uiterlijk 20 juli te doen via mhoek@hchwa-d.nl. U kunt haar ook uw vragen voor Alnylam sturen, die zij dan kunnen meenemen in hun presentatie. 

De bijeenkomst is daarnaast via een livestream te volgen. Deze link is privé en kunt u ook via Maike verkrijgen. We vragen u in samenwerking met Alnylam nadrukkelijk deze link niet verder te delen of openbaar te maken. U kunt via de chat online uw vragen stellen. 

De opname van de ochtend moet goedgekeurd en mogelijk aangepast worden door de juridische afdeling van Alnylam, dit kan enkele weken duren. We hopen de opname op termijn beschikbaar te maken op onze Youtube pagina.

Wilt u alvast meer weten over ALN-APP? Via deze link vindt u het recente persbericht van Alnylam over het middel en de werkzaamheid daarvan.