Hoe verbeteren we onze ondersteuning aan families buiten Katwijk?

Na onze positieve ervaringen met onze eerste stagiair Arjen, staat de volgende student klaar! Hugo nam eind overig jaar contact met ons op met de vraag of hij zijn afstudeeronderzoek binnen de Vereniging zou kunnen doen. Dat kwam mooi uit, want op dat moment hadden wij het binnen ons bestuur over of en hoe wij als Vereniging mensen uit families met de Katwijkse ziekte die niet uit Katwijk komen, beter kunnen helpen. Met dat onderwerp gaat Hugo de komende weken aan de slag, door middel van interviews. Hij stelt zichzelf graag voor:

“Hoi, mijn naam is Hugo Haasnoot (20). Om mijn opleiding Gezondheid & Leven af te ronden loop ik stage bij Vereniging Katwijkse Ziekte. Als Katwijker ken ik de ziekte en ben ik dankbaar dat ik met mijn stage bij mag dragen aan het fijne werk dat de vereniging al biedt ter ondersteuning van de families die met de ziekte te maken hebben.

De Katwijkse Ziekte blijft helaas niet binnen Katwijk alleen en komt ook voor op andere plekken in Nederland. De families buiten Katwijk hebben vaak niet de erkenning en het vangnet dat hier in Katwijk wel aanwezig is. De Vereniging wil er ook zijn voor deze mensen en heeft mij daarom gevraagd onderzoek te doen naar deze groep. Met behulp van mijn onderzoek hoopt de Vereniging tot steun te zijn voor de families die te maken hebben met de Katwijkse ziekte, maar niet in Katwijk wonen.

Ik zal mij hiervoor in zetten en hoop dat ik samen met de families buiten Katwijk en de vereniging een manier kan vinden waarop de vereniging hen kan helpen. “

Hugo hoopt in maart 10 mensen te interviewen. Het maakt niet uit of je patiënt, gendrager, risicodrager of mantelzorger bent, iedereen (uit een familie met de Katwijkse ziekte buiten Katwijk) kan meedoen.

Een interview duurt maximaal een uur. Alles wat met Hugo besproken wordt, is uiteraard vertrouwelijk. Hugo komt graag bij mensen thuis langs voor een gesprek, maar het kan eventueel ook online als dat wenselijker is.

Heb je interesse om deel te nemen? Je kunt je aanmelden via https://www.stopdekatwijkseziekte.nl/aanmelden. Er wordt dan zo snel mogelijk contact met je opgenomen.