Hoe verbetert de Vereniging ondersteuning aan jongere mensen uit families met de Katwijkse ziekte?

Vorig jaar meldde Arjen van Leeuwen zich bij ons met de vraag of hij binnen de Vereniging mocht afstuderen. Hij voelde zich zeer betrokken bij het onderwerp, omdat zijn oma aan de Katwijkse ziekte overleed. Op dat moment waren wij binnen het bestuur bezig met het vraagstuk hoe wij "jongere" familieleden uit families met de Katwijkse ziekte beter konden ondersteunen. We wilden graag meer inzicht in de vragen en behoeften binnen deze groep en hoe zij tegen de ondersteuning vanuit de Vereniging Katwijkse ziekte aankeken.

Met "jongere" familieleden bedoelen we mensen uit families met de Katwijkse ziekte die (nog) geen symptomen hebben, oftewel mensen die "niet-symptomatisch" zijn. Dat kunnen mensen zijn die weten dat ze gendrager zijn, mensen die weten dat ze het gen niet dragen en mensen die 50% kans hebben en niet zijn getest. Daarbij richtten wij ons op de groep van 18 tot 40 jaar. Arjen deed hier onder begeleiding van Sanne en Nicole hier onderzoek. Samen stelden ze interviewvragen op, zochten ze mensen die zich wilden laten interviewen en interpreteerden ze de resultaten.

Met heel veel dank aan de 9 personen die zich door Arjen lieten interviewen leerden we hier veel over. Je kunt hier zelf Arjen's onderzoeksverslag lezen of hier de (makkelijk te lezen) samenvatting door Sanne. 

We zijn de geïnterviewden en Arjen erg dankbaar voor hun inzet. Arjen studeerde met een prachtig cijfer af en blijft betrokken bij de Vereniging. Binnenkort gaan we met het bestuur brainstormen over wat we op basis van de resultaten van het onderzoek kunnen doen om onze ondersteuning aan te passen aan de specifieke behoeften binnen de groep.

Wil je graag reageren of heb je belangrijke op- of aanmerkingen? Neem dan contact op met Sanne via svanrijn@hchwa-d.nl.