Internationale CAA congres in Perth – wat wil jij over het onderzoek weten?

Internationale CAA congres in Perth – wat wil jij over het onderzoek weten?

Om de twee jaar komen internationale wetenschappers op het gebied van de Katwijkse Ziekte en sporadische CAA (de niet erfelijke vorm) samen om de voortgang in het onderzoek te bespreken en ideeën op te doen voor toekomstig onderzoek. Dit jaar vindt het congres plaats in Perth, van 3 tot 5 november, omdat ook daar families met de Katwijkse Ziekte wonen en onderzoek naar de aandoening wordt gedaan. Namens de Vereniging zijn Sanne van Rijn en Maike Hoek daarbij aanwezig. Zij netwerken met en lobbyen bij de wetenschappers en maken een lekensamenvatting van de inzichten die zij over de stand van zaken hebben opgedaan.

Extra bijzonder is dat tijdens dit congres het gehele consortium op één locatie is en dat is niet eerder voorgekomen. Samen zullen zij daarom een extra dag met elkaar besteden om te bespreken hoe het ervoor staat met het onderzoek TRACK DCAA en plannen te maken voor de toekomst. Daarnaast zullen Maike en Sanne op 5 november samen met familieleden uit de Australische families een bijeenkomst voorzitten voor iedereen die met HCHWA-D en CAA te maken heeft. Tijdens dit zogenaamde ‘public forum’ zijn alle wetenschappers die aan TRACK werken, uit Australië, Amerika en natuurlijk Leiden, aanwezig om een update te geven over TRACK en over hoe optimistisch we kunnen en mogen zijn over toekomstige trials met een potentieel medicijn.

Deze bijeenkomst wordt opgenomen en zal later terug te kijken zijn. Heb je misschien een vraag die je graag tijdens dit forum aan de orde wilt laten komen? Mail Sanne dan op svanrijn@hchwa-d.nl. Zij neemt je vraag mee in de voorbereiding.