Medewerkers Sociaal Team gemeente Katwijk weer bijgepraat

Afgelopen donderdag 16 februari hebben we, Aafke Potters en Ineke Ouwehand, bestuursleden van de HCHWA-D vereniging (Katwijkse ziekte) een aantal medewerkers bijgepraat over de Katwijkse ziekte. Sommigen zijn niet afkomstig uit Katwijk, en het was voor hen ook de eerste keer dat ze over de ziekte hoorden. Ooit is de ziekte ontstaan bij een Katwijker en doordat het om een dominant erfelijke variant gaat, heeft het kans gezien zich
te verspreiden en heeft het daardoor een specifiek Katwijks tintje gekregen.

Veel gezinnen krijgen vroeg of laat te maken met de gevolgen van de ziekte en dat kan een zware wissel trekken. Het was een vruchtbare bijeenkomst en we kregen veel vragen te beantwoorden. Vooral over de ziekte zelf, de kenmerken in de praktijk en de gevolgen van het erfelijkheidsaspect. Ook hebben we de medewerkers uitvoerig verteld over ziektespecifieke aandachtspunten die met name voor medewerkers van Sociaal Domein van
belang kunnen zijn.

De volgende onderwerpen kwamen aan bod:

• HCHWA-d: Hoe zit het ook alweer?
• Passende zorgaanbieders in Katwijk en indicatiestelling theorie versus praktijk.
• De belangrijke samenwerking met Marente en het expertiseteam van Marente. Het team is geschoold in de ziekte en de omgang met patiënten.In het vitaliteitscentrum kunnen patiënten terecht voor speciale beweegprogramma’s en medische trainingen. Daarnaast zijn er andere mogelijkheden die de Wilbert biedt zoals: Dagcentrum BuitenThuis of met familie of vrienden samenkomen in de prikkelarme bungalow Het Boshuys die op het terrein van de Wilbert staat.

Al met al was het plezierig om nog eens extra de aandacht te mogen vestigen op onze vereniging en haar activiteiten! Onze PowerPoint presentatie is ook gestuurd naar de medewerkers die de presentatie niet konden bijwonen.

Aafke Potters en Ineke Ouwehand