Lid wordenDoneren

Opname bijeenkomst 11 mei 2024 met Alnylam & LUMC over aanstaande medicijnonderzoek

Achter de schermen gebeurt er van alles richting het medicijnonderzoek van Alnylam en gelukkig kunnen we daar nu meer over delen!

Hoewel het protocol voor het onderzoek nog niet definitief is, omdat het nog bij de Europese toezichthouder ligt, staat het inmiddels online op www.clinicaltrials.gov, omdat het onderzoek in Canada (met mensen met sporadische CAA) van start gaat. Daarom deelden wij eerder met u uitgebreide info over het protocol. Wilt u dit rustig doorlezen? Dat kan hier.

Op 11 mei 2024 kwamen Alnylam en het team van het LUMC naar Katwijk om meer te vertellen over de gemaakte keuzes en om jullie vragen te beantwoorden. Daarnaast was psycholoog Sanneke van Rooden aanwezig om dieper in te gaan op het thema: wil ik me laten testen om mee te kunnen doen aan medicijnonderzoek?

U vindt hier de opname terug. Heeft u vragen naar aanleiding van de gedeelde informatie? U kunt contact opnemen met Sanne van Rijn via svanrijn@hchwa-d.nl of Maike Hoek op mhoek@hchwa-d.nl.