Opname kennismaking Alnylam 22 juli jl. online

De bijeenkomst van 22 juli met de families met de Katwijkse ziekte in Tripodia in Katwijk was een bijzondere. Het was de eerste keer dat een pharmaceutisch bedrijf een idee voor een therapie kwam voorstellen dat al onderzocht wordt in mensen. Alnylam kwam naar Katwijk om ALN-APP te presenteren en kennis te maken met de Nederlandse families met Dutchtype CAA. 

Een terugblik op de bijeenkomst door onze vertegenwoordiger Sanne van Rijn vind je hier. Tijdens de bijeenkomst gingen de families in kleinere groepen uiteen om over de ziekte te praten, in het bijzonder over twee vragen:
1) Wat zijn redenen om je wel of niet te laten testen op het gen? Heeft medicijnonderzoek daar invloed op?
2) Wat zijn symptomen van de ziekte, naast hersenbloedingen en dementie, die je bij jezelf of familieleden hebt opgemerkt?

De resultaten van deze gesprekken deelden we met Alnylam. Dit helpt hen beter onderzoek op te zetten. Een verslag van de gesprekken vind je hier.
We danken iedereen die erbij was en heeft meegeholpen! 

Sommigen van jullie konden er helaas niet bij zijn vanwege vakantie of andere redenen. Het heeft even geduurd, maar we hebben toestemming van de juristen van Alnylam gekregen om de video te delen. Omdat hier gevoelige bedrijfsinformatie in wordt gedeeld, mag de video niet publiekelijk gedeeld worden. Daarom staat de video achter een beschermde link op ons YouTube kanaal.

Je kunt de link opvragen bij Maike Hoek via mhoek@hchwa-d.nl. We vragen je de link niet openbaar te delen. 

Meer weten over hoe het er nu voor staat met het onderzoek van Alnylam naar ALN-APP? Zij presenteren op 18 november tijdens de infodag in het LUMC. De presentatie zal voor een groot deel overeenkomen met wat zij op 22 juli hebben verteld, met een kleine update van de dingen die zij tot nu toe uit het fase 1 onderzoek bij patiënten met Alzhei hebben geleerd.