Wie wordt onze nieuwe voorzitter?

Deze zomer nam voorzitter Henk Hueting na 9 jaar voorzitterschap met een beetje pijn in het hart afscheid van het bestuur en de leden van de Vereniging. "Ik ben 77 jaar en het is tijd voor de nieuwe lichting", licht de voormalig huisarts toe.

Henk werd in 2014 gestrikt door oprichtster en afscheidnemend voorzitter Janny de Vreugd. "Ze heeft de hoeveelheid werk toen wel een beetje onderbelicht", grinnikt hij. Maar hij heeft nooit spijt gehad van zijn keuze: "Het is zo'n enorm betrokken club, waarvan de meesten zelf gendrager zijn of het in de familie hebben. Het was mooi daar onderdeel van te mogen uitmaken."

De groei van de werkzaamheden was een direct gevolg van de groei van de Vereniging. We hadden in eerste instantie de handen vol aan het geven van de juiste informatie aan mensen uit families met HCHWA-D, nu beter bekend als Dutchtype CAA, dat door het taboe niet altijd even goed bespreekbaar was. Zo had het broodje aap verhaal over inteelt behoorlijke impact. "De Vereniging heeft er jaren over gedaan iedereen ervan te doordringen dat de ziekte een gevolg is van één foutje in het DNA dat generatie op generatie doorgegeven wordt en doordat Katwijkers honkvast zijn vooral hier gebleven is."

Tijdens zijn voorzitterschap groeide het ledenaantal en het bereik van de Vereniging. "Voor mijn aantreden waren er al thema-avonden, inloopavonden met lotgenotencontact en een zorgloket. Daar kwamen presentaties bij Katwijkse partijen bij, zoals de Rotary en de Lion's, die geld voor ons ophaalden. Daar zijn we altijd met heel veel plezier op bezoek geweest. Ook al is fondsenwerving niet het voornaamste doel van de Vereniging, het is mooi om te zien hoe betrokken Katwijkse organisaties zijn en hoeveel donaties we mogen ontvangen."

Een groot deel van die donaties komt ten goede aan onderzoek. Henk is onderdeel geweest van een aantal onderzoekscommissies die zich bogen over de voortgang van de ziekte. In de afgelopen jaren is heel veel geleerd over hoe de ziekte zich ontwikkelt bij gendragers en hoe die voortgang gemeten kan worden, met dank aan alle deelnemers aan onderzoek.

"We zeggen het steeds: we zijn nog nooit zo dichtbij een medicijn geweest, maar het is echt waar", aldus Hueting. Dat baseert hij op de gesprekken binnen het samenwerkingsverband van internationale onderzoekers en het biopharmaceutisch bedrijf Alnylam. "We voeren nu gesprekken over onderzoek met de RNA-therapie ALN-APP, dat mogelijk de ziekte afremt. We hopen dat families met de Katwijkse ziekte aan dat onderzoek mee kunnen doen en dat het middel tijdens dat onderzoek werkzaam blijkt te zijn bij mensen." 

Andere belangrijke ontwikkelingen waren bijvoorbeeld het ontstaan van de Kattukse Brainweek en de oprichting van het ExpertiseTeam van Marente. "De zorg voor mensen met de Katwijkse ziekte is in de afgelopen jaren met sprongen vooruit gegaan. En samen met Marente beheren we de bungalow '’t Boshuys', een prikkelarme plek voor mensen met HCHWA-D."

Over de vraag welke eigenschappen een nieuwe voorzitter moet hebben, moet Hueting even nadenken. "Iemand hoeft niet eens per se medische kennis te hebben of heel veel van de wetenschap te weten. Ik denk dat het heel belangrijk is dat iemand zich betrokken voelt en zich kan inleven in de families. Daarnaast zou het fijn zijn als iemand bereid is te blijven leren." 

Ben jij geïnteresseerd in een rol als voorzitter van de Vereniging? Neem contact met ons op via zorgloket@hchwa-d.nl. We komen graag met je in gesprek!